Женщина, победившая рак, проводит «кафе смерти» и шьёт из секонд-хенда: «С приходом диагноза жизнь началась»
Елена Сидоренко смогла победить рак молочной железы десять лет назад. Ранее она поделилась своей историей с «Про Городом». Диагноз не сломал, а дал оттолкнуться. Сейчас Елена занимается творчеством, ведёт блог и помогает людям, которые тоже столкнулись с онкологией и не знают, как быть.
«Взрослый остаётся ребёнком в любой ситуации, а в больничных стенах — тем более»
— Чем вы сейчас занимаетесь?
— Год назад я оставила БФ «Я люблю жизнь» и осталась равным консультантом фонда «Александра». Потому что именно к равному люди приходят за помощью. Пациентское сообщество продолжает существовать уже восьмой год. У нас есть закрытый чат для пациентов и родственников. Мероприятия, практически, сошли на нет.
— Что делает равный консультант?
— Оказывает эмоциональную поддержку. Выслушивает без осуждения, принимает чувства пациентки, делится опытом жизни с диагнозом, помогает не чувствовать себя одинокой. Рассказывает, какие этапы лечения обычно бывают, куда и в какой последовательности обращаться, как получить второе мнение в референсных центрах по ОМС, не выезжая из региона. Помогает работать с информацией. Направляет в проверенные онкосообщества по нозологиям. Нас, равных консультантов-волонтёров фонда «Александра», в городе три человека. В фонд может обратиться любой человек с онкодиагнозом или его близкий, и ему окажут поддержку те, кто сам через это прошёл. Мы наконец-то стали ходить в онкологический диспансер, благодарим администрацию за доверие.
Это возможность рассказать женщинам, которые лежат после операции или перед операцией о важных моментах в быту. Рассказываем свой путь выздоровления, делимся опытом. Мы не психологи, не врачи, мы не обсуждаем лечение, мы просто показываем, что жизнь после диагноза существует и даже наоборот — только начинается. Говорим, где брать информацию, каким источникам верить, о важности физической нагрузки, компрессионного трикотажа. Это такие бытовые моменты.
Иногда встречи проходят очень душевно: читаем стихи, проводим небольшие розыгрыши, просто разговариваем. Иногда — более сдержанно, только информационно. Всё зависит от обстановки и состояния пациенток.
— До этого много мероприятий было?
— Пару лет подряд мы участвовали в проектах дружественной организации, у нас были: скандинавская ходьба, бассейн, танцы. Желающих было не так много, многим неудобно ездить из отдалённых районов. Да и у самой есть ощущение, что кроме онкодиагноза, есть еще жизнь, хобби, семья. Хочется эту жизнь жить, а не бежать в постоянной гонке, где ты кому-то что-то должна.
— Забирает силы?
— Иногда много сил уходит на консультации, но мы ходим на супервизии и разбираем сложные кейсы, чтобы не было выгорания. Прежде всего в помогающей профессии есть принцип: не навреди себе.
— Продолжаете организовывать какие-то мероприятия?
— Осталась добрая традиция: на Новый год и на 8 Марта собираем подарки. Кидаю клич через соцсети, кто-то материально помогает, кто-то заказывает на маркетплейсах. Если ситуация позволяет, в онкологический диспансер ходим Дедом Морозом и Снегурочкой. В этом году частично вручили пациентам, остальные подарки передали для 330 пациентов. Взрослый остаётся ребёнком в любой ситуации, а в больничных стенах — тем более. Важна не ценность подарка, а сам факт, что человек получает внимание накануне праздника. Делаем открытки сами, иногда помогают школы и детские сады. Женщины потом пишут, что открытка у них хранится годами. Приятно быть для кого-то маяком.
— Это только для женщин с раком груди?
— Помощь, как равные консультанты, оказываем всем пациентам и их близким. Ходим в отделение молочной железы, а подарки собираем на весь диспансер — 330 коек. На 8 Марта — только девочкам.
«Жизнь конечна, и ты рано или поздно с этим сталкиваешься»
— Появились ли новые увлечения?
— Последнее время я стала интересоваться темой смерти. Жизнь конечна, и ты рано или поздно с этим сталкиваешься. Кто-то умирает из сообщества, близкие обращаются за советом. Я вынашивала мысль выучиться на доулу смерти.
— Что это такое?
— Доула смерти — это не юрист и не психолог, а человек, который помогает подготовиться к смерти или, наоборот, когда ты кого-то похоронил и тебе нужно выговориться. Она подсказывает, как закончить земные дела, что-то подготовить с юридической точки зрения.
В июне мы провели первую встречу Death Cafe — кафе смерти. Эта идея пришла из-за границы 10 лет назад и такие встречи проходят во многих городах. На встречу приходят не только те, кто пережил утрату, а все, кому интересна тема смерти. Это не психологическая терапия, не проживание горя. Просто каждый выговаривается на эту тему. Все знакомятся, рассказывают, зачем пришли, и дальше разговор рождается сам.
— Близкие как к этому относятся?
— Дочь и муж реагируют как и все среднестатистические люди: ой, тебе еще рано (улыбается). Работу в теме онкологической помощи, как равного консультанта полностью поддерживают. В нашем доме часто заходят такие разговоры, и приходят люди. Это невозможно делать за закрытыми дверями 24/7.
— Люди охотно говорят о смерти?
— Тема рака до сих пор под запретом, тема смерти — тем более. Я нашла среди равных консультантов поддержку и единомышленниц. Мы часто ночью кидаем друг другу фильмы, ссылки на эфиры про эту тему. Нам интересно. Сейчас есть масса возможностей организовать похороны и прощания. Можно «закатать» прах в пластинку и родственники будут слушать любимую мелодию, можно развеять прах, есть экологические гробы. Можно составить список приглашённых на похороны. Чтобы было всё продумано и нашим близким не пришлось додумывать в моменты горя и утраты.
— Организовываете для людей с онкологией?
— Это актуально не только для пациентов, а для любого человека. Мы не знаем, что случится завтра. А тут уже есть готовый список. Я, например, родителей своих не спрашивала, как они хотели бы быть похоронены. Поэтому, прежде всего, интересно самой во всем разобраться, так и родилась идея проводить Death Cafe. Хотим делать это ежемесячно, наверное, с сентября. Это бесплатные встречи, куда может прийти любой, посидеть, послушать, что-то вынести для себя.
— После онкологии к теме смерти сложнее относиться или проще?
— Каждый относится по-разному. Кто-то пережил диагноз и убрал эту книгу на полку, кто-то возвращается к этому всё время. Мне нравится фраза: «Если ты сможешь рассказать свою историю без слёз, значит, ты её действительно прожил». Когда каждый раз рассказываешь, то так или иначе проживаешь. К теме смерти готовым нельзя быть. Иногда просыпаешься — тут болит, там болит, думаешь: «Да я в принципе уже пожила». Но когда наступает новый день и тебе что-то несёт пользу, новые знания, встречи, вкусную еду, ты думаешь: «Сколько в жизни еще интересного».
«С приходом диагноза жизнь началась»
— Можно сказать, что болезнь стала толчком к новым знакомствам и увлечениям?
— Есть фраза: «С приходом диагноза жизнь кончилась». Я хочу сказать: с приходом диагноза она как раз началась. Иногда люди прячутся и думают: «Как бы где не проболтаться, а вдруг узнают», «А как я буду встречаться с мужчиной, вдруг он узнает?», «А если друзья и коллеги узнают?». Когда ты открыт миру — мир отвечает тем же. Столько поддержки, тепла приходит. Недавно у меня засветился лимфоузел. Страшно даже спустя десять лет, каждое обследование — всё равно страх. Вроде и думаешь, что уже всё знаешь, куда пойти и у кого узнать. Но я записала видео о своих чувствах, выложила — и получила столько поддержки, теплых слов, цветы, сообщения, даже незнакомые люди писали. Просмотров восемь тысяч. Не все готовы транслировать свои эмоции, переживания, информацию о диагнозе. Поэтому мы и зовёмся онкоблогерами: стараемся показать, что стыдиться тут нечего. И бояться, и плакать — это нормально. Что не всегда бывает всё хорошо за красивой картинкой. Как это жить с приставкой онко? Это вседозволенность: можно дурачиться, быть собой, плакать, смеяться, и тебя поймут. Окружение подобралось такое, что не надо объяснять ничего. Жизнь яркая, интересная.
— Почему люди молчат об этом?
— Боятся. Раньше об этом не говорили — было стыдно. Боятся «накликать»: «У меня в роду этого не было, значит, никогда и не случится». Даже после болезни многие молчат, чтобы не сглазить. Боятся ходить в больницу: «А зачем у себя что‑то искать?» Пока не болит — вроде бы и здоров. А если пойти и найти — придётся сталкиваться с лечением, переменами, неизвестностью. Сейчас молодёжь ведёт блоги, не боится говорить о диагнозе, лечении, ремиссии. Но пожилые люди часто не в соцсетях, для них страх смерти остаётся реальным и очень личным. Рак до сих пор ассоциируется с приговором, болью и беспомощностью. Недавно я разговаривала с женщиной, у которой сестра заболела. Она целый час плакала. Только минут через сорок выяснилось, что все, кто попадали в больницу, — умирали. Боялась, что сестра умрёт. Я объяснила, что в онкологии реанимации нет, операцию делают, потом палата, пациент сам встаёт. Она выдохнула и сказала: «Вот чего я боялась». Моя дочь тоже думала, когда была маленькая: если мама пошла в больницу — значит, ей что-то отрежут. Я старалась объяснить, что хожу проверяться и ничего страшного нет. Страхи рождаются из-за того, что мы не проговариваем, человек сам додумывает. Поэтому важно говорить. От того, что я не боялась, я ничего и не знала. У моей мамы была онкология, то же самое. Это был плюс-минус 83-й год. Мне было 9 лет, ей — 40-41 год, как у нас с Машей (дочкой). Я знала только то, что у мамы нет груди. Да, я ходила проверяться и знала, что там не страшно. Когда у меня нашли рак, мамы уже не было, спросить я не могла. Только сейчас появилась мысль запросить информацию, что же было у мамы.
— Дочь не боится наследственности?
— Она не высказывает страхов, не проклинает меня, ходит к врачу, знает, что у неё в роду. Я спрашивала, не страшно ли ей, она говорит, что вроде нет. На мутацию мы не сдавали. Я думаю, ей надо родить до 25–30 лет, а дальше разберёмся.
«Когда ты занята делом, некогда впадать в депрессию»
— Расскажите про увлечение дизайном.
— Многие после диагноза пересматривают свою профессию, хотят что-то другое. Есть НКО, которые помогают женщинам перепрофилироваться, адаптироваться к новой жизни. Я всегда любила выделяться. Ещё со школы: брови в синий цвет, папа-рыбак — у него были лягушки в снастях, я себе на ухо вешала, и весь лагерь знал, куда нести потерянную лягушку. После диагноза появилась какая-то вседозволенность: можно всё, смелость, нет комплексов. Понимаешь, что завтрашнего дня может не быть, и хочешь вместить всё в сегодня.
— Как началось это увлечение?
— В ковид я шила маски. Потом подумала: «Надо что-то писать на них». Начала делать прикольные маски с надписями: «Хочу замуж», «Вышла за хлебом». Потом перешла на шоперы. Я визуал, мне надо потрогать ткань, поговорить с ней. Магазин тканей в карантин работал по кодовому слову «я у вас была уже» — они разрешали заходить. Ходила и шила онкоподругам маски и шоперы: кому с таксами, кому с кляксами, кому с ромашками. Я брала только за пересылку у них, ткань оплачивала сама. Недавно подруга прислала шопер, который я сшила шесть лет назад, говорит: «Верой и правдой служит». Писали люди, которых я совсем не знала и никогда не узнаю. Потом стала рисовать на майках, заниматься переделкой старых вещей — это про экологию, дать вторую жизнь старыми вещам. В секонд‑хенд я хожу почти каждый день. Иногда там находишь настоящие сокровища: вчера, например, купила кофточку за 28 рублей. Бывает и так: завтра позвали в гости, на встречу, на мероприятие — а идти не в чем. Тогда приходится из подручных материалов быстро собирать наряд. Мне иногда отдают целые мешки вещей, где, на первый взгляд, уже всё непригодное: дырки, пятна, оторванные детали. Но я вижу в них потенциал. Отпарываю бусинки, стразы, пуговицы — всё, что ещё может послужить. Для меня такая вещь — как человек с «раной». Она тоже немного испорченная, со следами чужой жизни, возможно, уже не идеальная. Но если к ней отнестись бережно, с вниманием и любовью, она снова становится красивой, нужной, ценной. И у неё, как у человека после трудного периода, появляется второй шанс.
— Продаёте свои работы?
— Я шью не для заработка, это как медитация. Сижу, делаю, отвлекаюсь, успокаиваюсь. Но не могу шить в стол — мне не износить столько. Часто делаю на заказ. У меня сейчас такой список, я не успеваю. Но это не про заработок, а про то, чтобы поделиться эмоциями. Приятно, когда человек говорит: «Я тебе полностью доверяю». Например, девочка заказала футболку с химией. Химиотерапия — очень агрессивное лечение. Я не стала рисовать смерть с косой, а нарисовала капельницу-цветок, чтобы каждая капля была во благо, несла позитив.
— Есть постоянные клиенты?
— Да. Одна девочка заказала шопер, потом шторы, накидушки, ещё что-то. Врач из Питера — я сшила ей жилетку, а сейчас отправила свитшот с рыбой и платье.
— Не думали продвигать, создать бренд?
— В таких масштабах не работаю. Это про любовь, а не про деньги. У меня есть свои бирочки: 5 вещей, которые нельзя откладывать. Недавно девушка заказала шопер и спрашивает: «А там бирочка ваша будет?» Я говорю: «Будет обязательно». Но масштабироваться одной сложно. Муж сказал: как только это перерастёт в заработок — перестанет приносить эмоции.
— А муж и дочь носят эти вещи?
— Домашним перепадает меньше всего. Дочери недавно два костюма сшила, в походы ей одежду шью. Муж обижается, но иногда и ему достаётся. Постельное сшила, а собаке нашей, Габе — комбинезон.
— Помогает отвлекаться?
— Всегда говорю: когда ты занята делом, некогда впадать в депрессию. Если сидеть и скучать — начинается: «Меня никто не понимает». А когда занята с утра до ночи, спишь три часа, тебе всё равно, кто что сказал и как посмотрел. Лучше я буду занята, даже если это не приносит доход, чем сидеть и гуглить, сколько живут с этим диагнозом. Мне интересно развивать блог, общаться с интересными людьми. Приходишь в гости, начинаете показывать друг другу находки: «Я это сделал! А я сумку сшила!» Так и получается круговорот.
«Важно не сколько дней в жизни осталось, а сколько жизни в твоём дне»
— Как лучше поддержать человека с диагнозом?
— Всё индивидуально. Если человек сказал о диагнозе, он подразумевает диалог. Можно спросить, в каких рамках он готов общаться: звонить, писать. Мы любим человека не за наличие груди, ног, а за то, что он нам близок. С приходом диагноза ничего не меняется. У вас были общие темы: творчество, музыка, путешествия. Продолжайте в том же духе: ходите в кино, делитесь книгами, общайтесь. Не делайте его инвалидом, не говорите «Посиди, я всё сделаю». Наоборот, дайте возможность заботиться о вас, если хочет. Помогайте с детьми, собакой, дайте отдохнуть.
— Что сказать, когда только поставили диагноз?
— Бывает, человек в шоке, первые несколько месяцев ему тяжело. Он не знает, как жить дальше, потому что рак равно смерть. Диагноз как гром среди ясного неба. Дальше проще: уже есть понимание расписания лечения. Здесь нет верного решения. Нам, как равным консультантам, нельзя говорить «держись», «всё будет хорошо» — это может быть обманом, если станет плохо. Мы не можем спрогнозировать, как будет. Хотя кому-то и от таких фраз может стать легче. Лучше спросить, чего человек хочет. Ко мне, например, заходили каждые пять минут и спрашивали: «Ну как ты, чего-нибудь хочешь?» А мне вообще ничего не хотелось. Приятельница одна приходила и говорила: «Садись, надо есть», «Вставай, нужно гулять». Важно поддерживать активность, держать ритм лечения, вовремя принимать лекарства. Поэтому иногда нужен пинок. Нас не научили просить о помощи. Говорите, люди, что вы хотите. Если вы хотите тишины и паузы — это нормально, так и скажите. Близкие не могут всё знать, отсюда рождаются недопонимания. Обязательно слушайте врача и не тратьте время на нетрадиционные методы, хотя они могут сулить более легкое «течение болезни». Только потеряете время!
— Что делать, если человек закрывается, не пускает, а ты переживаешь?
— Ты не проживёшь его жизнь. Я не могу вместо больного сходить к врачу. Могу помочь составить список вопросов, сопроводить на приём, посидеть у кабинета — но не более того. Можно позвонить и сказать: «Я рядом. Если что — пиши, звони. Не хочешь об этом говорить — давай о другом». Если человек не хочет говорить ни о чём, не стоит винить себя. Он — взрослый и имеет право так поступать. Ты сделала всё, что могла: всё предложила, всё, что в твоих силах, сделала. Нельзя воспринимать его отказ на свой счёт.
— Что бы вы посоветовали людям с онкологией?
— Терпения и стойкости. Пройдите лечение — и вернитесь к жизни. Жалейте себя. Позволяйте себе то, что раньше не позволяли: отдыхать, замедляться, заботиться о себе. Не ищите причины болезни — так случилось. Сейчас важно принять себя, пожалеть, вылечить — и идти дальше. Хемингуэй сказал: «Не смей сомневаться, что ты не выдержишь». Каждому посылается ровно столько, сколько он способен вынести. Медицина шагнула вперёд. Уже нет той выживаемости «в пять лет», как раньше. Сейчас многое лечится и выявляется на ранних стадиях. Главное — не забивать на себя. Проходите диспансеризацию, знайте свою родословную. Наше тело всегда делает предупредительные «звоночки». Предупреждён — значит, вооружён. Находите силы радоваться каждому дню. Жизнь непредсказуемая — и замечательная. Важно не сколько дней в жизни осталось, а сколько жизни в каждом твоём дне.
Если трудно, можно обратиться к онкопсихологу, к равным консультантам фонда «Александра» — это люди, пережившие онкологию, прошедшие специальное обучение, находящиеся в ремиссии. Мы помогаем бесплатно, даём психоэмоциональную поддержку, подсказываем достоверные источники, помогаем с маршрутизацией, юридическими вопросами, направляем к психологам. Всегда можно поговорить с человеком, у кого схожая ситуация, и узнать, как он справлялся. Найти нас можно на сайте фонда.
Беседовала Лера Корепанова
Текст Леры Корепановой
Ранее незрячий юрист поделился трудностями воспитания троих детей