Женщина, победившая рак, проводит «кафе смерти» и шьёт из секонд-хенда: «Жизнь продолжается за пределами онкобольницы»
Елена Сидоренко смогла победить рак молочной железы. Ранее она поделилась своей историей с «Про Город». Диагноз не сломал, а дал оттолкнуться. Сейчас Елена занимается творчеством, ведёт блог и помогает людям, которые тоже столкнулись с онкологией и не знают, как быть.
«Взрослый остаётся ребёнком в любой ситуации, а в больничных стенах — тем более»
— Чем вы сейчас занимаетесь?
— Ещё год назад я вышла из всех фондов. Я была руководителем пациентского сообщества «Я люблю жизнь» и вышла из него. Я осталась равным консультантом. Сообщество продолжает существовать, но мы не проводим мероприятий. Я решила, что веселить, устраивать фотосессии несложно. Народ привыкает к тому, что ты их постоянно развлекаешь. А мне это не надо. У меня есть своя другая жизнь, мне есть с кем весело провести время.
— Что делает равный консультант?
— Равных консультантов-волонтёров фонда Александра в городе три человека. В фонд может обратиться человек с онкодиагнозом, и ему окажут поддержку те, кто сам через это прошёл. Мы ходим в онкологический диспансер. Нас наконец-то туда пустили после ковидов и запретов. С марта месяца ходим в стационар, где лежат женщины после операции или перед операцией. Рассказываем о чём-то, делимся опытом. Мы не психологи, не врачи, мы не обсуждаем лечение, мы просто показываем, что жизнь после диагноза существует и наоборот — только начинается. Говорим, где брать информацию, каким источникам верить, о важности физической нагрузки, компрессионного трикотажа. Это такие бытовые моменты. Приходим, обходим палаты, кто хочет — выходит, кто нет — нет. Раз на раз не приходится. Иногда душевно, проводим розыгрыши, стихи читаем. А иногда бежим как ошпаренные. Бывают тяжёлые ситуации. Думаешь, столько новеньких пришло, надо встречаться, развиртуализироваться. А в итоге на встречи приходят одни и те же. Поэтому я осталась прежде всего равным консультантом — когда человек пишет с запросом, помогаю конкретно тому, кто нуждается, а не просто массово.
— До этого много мероприятий было?
— Раньше у нас было много мероприятий — скандинавская ходьба, бассейн, танцы. Потом это сошло на нет. Появилась другая жизнь. Невозможно жить только этим. Ты выбираешь комфорт, удовольствие. Кроме онкологии, есть творчество, семья. Не в этой постоянной гонке, где ты кому-то что-то должна. Поэтому я ушла из фонда. Любая НКО живёт за счёт активности, отзывов, фотоотчётов. Когда ты сначала придумываешь проблему, а потом думаешь, как её решить, — зачем? Хочется жить в удовольствие, кайфовать от процесса. Жизнь продолжается за пределами онкобольницы.
— Забирает силы?
— Всё равно. Нужно строить график, согласовывать. А когда приходит два-три человека, думаешь: «Зачем мне это всё». И начинается: «Мне туда неудобно, мне в Брагино неудобно» — хотя город не Питер и не Москва. Кому интересно — тот приедет. Но появилась новая тема, которая мне интересна.
— Продолжаете организовывать какие-то мероприятия?
— Осталась добрая традиция: на Новый год и на 8 Марта собираем подарки. Кидаю клич через соцсети, кто-то материально помогает, кто-то заказывает на маркетплейсах. Ходим Дедом Морозом и Снегурочкой. В этом году нас не пустили, передали подарки через пациентов. Всё равно это эмоционально тяжело — ты выкладываешься, рассказываешь, отдаёшь: как выжатый лимон. Сегодня, например, пришла, всё отдала и свободна, успела ещё ко врачу сходить. Взрослый остаётся ребёнком в любой ситуации, а в больничных стенах — тем более. Важна не ценность подарка, а сам факт, что человек получает внимание накануне праздника. Делаем открытки сами, иногда помогают школы и детские сады. Женщины потом пишут, что открытка у них хранится годами. Приятно быть для кого-то маяком.
— Это только для женщин с раком груди?
— Мы как равные консультанты не ограничиваемся только раком молочной железы. Я больше знаю об этом опыте, но лечилась десять лет назад, всё было по-другому. В отделение ходим именно в отделение молочной железы, а подарки собираем на весь диспансер — 330 коек. На 8 Марта — только девочкам.
— А на 23 февраля?
— Нет, такого нет.
«Родные стараются сделать потише, закрыть двери»
— Появились ли новые увлечения?
— Последнее время мы стали интересоваться темой смерти. Жизнь конечна, и ты рано или поздно с этим сталкиваешься. Кто-то умирает из сообщества, близкие обращаются за советом. Я вынашивала мысль выучиться на доулу смерти, но это дорого — 1800 долларов. В наше время эта услуга не востребована, я бы её не отбила.
— Что это такое?
— Доула смерти — это не юрист и не психолог, а человек, который помогает подготовиться к смерти или, наоборот, когда ты кого-то похоронил и тебе нужно выговориться. Она подсказывает, как закончить земные дела, что-то подготовить с юридической точки зрения.
Так как это дорого, мы начали искать другие источники. 20 ноября провели первую встречу Death Cafe — кафе смерти. Эта идея пришла из-за границы. Туда приходят не только те, кто пережил утрату, а все, кому интересна тема смерти. Это не психологический кружок, не проживание горя. Просто единомышленники обсуждают тему, без жёсткой структуры. Все знакомятся, рассказывают, зачем пришли, и дальше разговор рождается сам.
— Люди охотно говорят о смерти?
— Тема рака до сих пор под запретом, тема смерти — тоже. Дома муж говорит: «Всё что угодно, но не это». Я понимаю, что он не готов. Мы с подругой часто ночью кидаем друг другу фильмы, эфиры на эту тему. Нам интересно. Сейчас есть масса возможностей: кремация, можно закатать себя в пластинку и родственники будут слушать любимые песни, можно развеять прах на даче, есть экологические гробы. Родственники потом мучаются: а как она хотела? С платьем, без? С музыкой, без? Можно составить список приглашённых на похороны. Главное — найти человека, который будет всё записывать.
— Организовываете для людей с онкологией?
Это актуально не только для онкологических больных, а для любого человека. Мы не знаем, что случится завтра. А тут уже есть готовый список. Я, например, родителей своих не спрашивала, как они хотели. Потом себя корила. Хорошо, что у меня нет родственников, которые бы пилили меня за то, что не так сделала. Поэтому родилась идея проводить Death Cafe. Хотим делать это ежемесячно, наверное, с сентября. Это бесплатные встречи, куда может прийти любой, посидеть, послушать, что-то вынести, поговорить. Можно и плакать, и страхи озвучить. Вот у нас девушка говорит: «Я стою, молчу, мама молчит, я не знаю, как поддержать, и она не знает. Я боюсь ранить». И человек с этим ходит, ходит, если не выговаривается — тяжело.
— Близкие как к этому относятся?
— Дочь и муж говорят: «Господи, опять ты про это» или «Зачем ты про это говоришь, накличешь?» А люди, которые работают в морге? Читала книжку, что многие не говорят, где работают, или говорят «организатор», а чего — свадеб или похорон? На самом деле там очень глубокие, интересные люди работают. Родные стараются сделать потише, закрыть двери. Я их понимаю: им и так достаётся от моей активной жизни. У меня постоянно народ, то звонит, то приходит. Это невозможно делать за закрытыми дверями 24/7.
— После онкологии к теме смерти сложнее относиться или проще?
— Каждый относится по-разному. Кто-то пережил диагноз и убрал эту книгу на полку, кто-то возвращается к этому всё время. Мне нравится фраза: «Если ты сможешь рассказывать свою историю без слёз, значит, ты её действительно прожил». Когда каждый раз рассказываешь, то так или иначе проживаешь. К теме смерти готовым нельзя быть. Иногда просыпаешься — тут болит, там болит, думаешь: «Да я в принципе уже пожила». Но когда наступает новый день и тебе что-то несёт пользу, новые знания, встречи, вкусную еду, ты думаешь: «Сколько в мире интересного».
«С приходом диагноза жизнь началась»
— Можно сказать, что болезнь стала толчком к новым знакомствам и увлечениям?
— Есть фраза: «С приходом диагноза жизнь кончилась». Я хочу сказать: с приходом диагноза она как раз началась. Иногда люди прячутся и думают: «Как бы где не проболтаться, а вдруг узнают», «А как я буду встречаться с мужчиной, вдруг он узнает?», «А если друзья и коллеги узнают?». Когда ты открыт миру — мир отвечает тем же. Столько поддержки, тепла приходит. Недавно у меня засветился лимфоузел. Страшно даже спустя десять лет, каждое обследование — всё равно страх. Только дурак не боится. Вроде и думаешь, что уже всё знаешь, куда пойти и у кого узнать. Но я записала видео, выложила — и получила цветы, сообщения, даже незнакомые люди писали. Просмотров восемь тысяч. Людям интересно, что не только у них плохо. Они не пишут гадости, переживают, интересуются. Понимаешь, что ты небезразлична. Когда я куда-то еду, я знаю, что найду жильё, людей, с которыми интересно. Это вседозволенность: можно дурачиться, быть собой, плакать, смеяться, и тебя поймут. Окружение подобралось такое, что не надо объяснять ничего. Жизнь яркая, интересная.
— Почему люди молчат об этом?
— Боятся. Раньше не говорили — стыдно. Боятся накликать: у меня в роду этого не было, значит, никогда и не случится. Даже после болезни не говорят, чтобы не сглазить. Сейчас молодёжь ведёт блоги, не боится говорить. Но пожилые люди не в соцсетях, и для них страх смерти остаётся. Недавно я разговаривала с женщиной, у которой сестра заболела. Она целый час плакала. Только минут через сорок выяснилось, что все, кто попадали в больницу, — умирали. Боялась, что сестра умрёт. Я объяснила, что в онкологии реанимации нет, операции делают, потом палата, пациент сам встаёт. Она выдохнула и сказала: «Вот чего я боялась». Моя дочь тоже думала, когда была маленькая: если мама пошла в больницу — значит, ей что-то отрежут. Я старалась объяснить, что хожу проверяться и ничего страшного нет. Страхи рождаются из-за того, что мы не проговариваем, человек сам додумывает. Поэтому важно говорить. От того, что я не боялась, я ничего и не знала. У моей мамы была онкология, то же самое. Это был плюс-минус 83-й год. Мне было 9 лет, ей — 40-41 год, как у нас с Машей (дочкой). Я знала только то, что у мамы нет груди. Да, я ходила проверяться и знала, что там не страшно. Когда у меня нашли рак, мамы уже не было, спросить я не могла. Только сейчас появилась мысль запросить информацию, что же было у мамы.
— Дочь не боится наследственности?
— Она не высказывает страхов, не проклинает меня, ходит к врачу, знает, что у неё в роду. Я спрашивала, не страшно ли ей, она говорит, что вроде нет. На мутацию мы не сдавали. Я думаю, ей надо родить до 25–30 лет, а дальше разберёмся.
«Когда ты занята делом, некогда впадать в депрессию»
— Расскажите про увлечение дизайном.
— Многие после диагноза пересматривают свою профессию, хотят что-то другое. Есть НКО, которые помогают женщинам перепрофилироваться, адаптироваться к новой жизни. Я всегда любила выделяться. Ещё со школы: брови в синий цвет, папа-рыбак — у него были лягушки в снастях, я себе на ухо вешала, и весь лагерь знал, куда нести потерянную лягушку. После диагноза появилась какая-то вседозволенность: можно всё, смелость, нет комплексов. Понимаешь, что завтрашнего дня может не быть, и хочешь вместить всё в сегодня.
— Как началось это увлечение?
— В ковид я шила маски. Потом подумала: «Надо что-то писать на них». Начала делать прикольные маски с надписями: «Хочу замуж», «Вышла за хлебом». Потом перешла на шоперы. Я визуал, мне надо потрогать ткань, поговорить с ней. Магазин тканей в карантин работал по кодовому слову «я у вас была уже» — они разрешали заходить. Ходила и шила онкоподругам маски и шоперы: кто с таксами, кто с кляксами, кто с ромашками. Я брала только за пересылку у них, ткань оплачивала сама. Недавно подруга прислала шопер, который я сшила шесть лет назад, говорит: «Верой и правдой служит». Писали люди, которых я совсем не знала и никогда не узнаю.
Потом стала рисовать на майках, заниматься переделкой старых вещей — это про экологию, дать вторую жизнь. Как человек с раной даёт второй шанс испорченной вещи. Плюс часто бывает: завтра позвали куда-то, а идти не в чем, и надо из подручных материалов сделать наряд. Я дружу со своим секонд-хендом, хожу туда каждый день. Вчера купила кофточку за 28 рублей. Иногда отдают мешки с вещами, где уже всё непригодное, тогда я отпарываю бусинки, стразы. Муж у меня три часа сидел, распарывал: «Хочешь сказать, они вручную это пришивают?» В общем, вся семья при деле.
— Продаёте свои работы?
— Я шью не для заработка, это как медитация. Сижу, делаю, отвлекаюсь, успокаиваюсь. Но не могу шить в стол — мне не износить столько. Кто-то не готов экспериментировать, хотя вещи не такие уж эпатажные. Часто делаю на заказ. У меня сейчас такой список, я не успеваю. Но это не про заработок, а про то, чтобы поделиться эмоциями. Приятно, когда человек говорит: «Я тебе полностью доверяю». Например, девочка на химиотерапии заказала футболку с химией. Химиотерапия — очень агрессивное лечение. Я не стала рисовать косу, а нарисовала капельницу-цветок, чтобы каждая капля была во благо, несла позитив.
— Есть постоянные клиенты?
— Да. Одна девочка заказала шопер, потом шторы, накидушки, ещё что-то. Врач из Питера — я сшила ей жилетку, а сейчас отправила свитшот с рыбой и платье.
— Не думали продвигать, создать бренд?
— В таких масштабах не работаю. Был опыт сдавать в магазин, но невыгодно: моя жилетка не стоит 8000, а если я её за 4000 приношу, магазин берёт 50%, лучше я отдам за 3500 своим. У меня есть свои бирочки: 5 вещей, которые нельзя откладывать. Недавно девушка заказала шопер и спрашивает: «А там бирочка ваша будет?» Я говорю: «Будет обязательно». Но масштабироваться одной сложно. Муж сказал: как только это перерастёт в заработок — перестанет приносить эмоции.
— А муж и дочь носят эти вещи?
— Иногда да. Дочери недавно два костюма сшила, в походы ей одежду шью. Муж меньше носит. Постельное недавно сшила. Собаке нашей Габе иногда даже перепадает.
— Это больше хобби?
— Да, не заработок. Купила за два рубля, продала за рубль. За счёт продаж покупаю ткани, но если вещь не продаётся, оставляю себе. В итоге деньги всё равно уходят на материалы. Очень много идей, а времени в сутках только 24 часа.
— Помогает отвлекаться?
— Всегда говорю: когда ты занята делом, некогда впадать в депрессию. Если сидеть и скучать — начинается: «Меня никто не понимает». А когда занята с утра до ночи, спишь три часа, тебе всё равно, кто что сказал и как посмотрел. Лучше я буду занята, даже если это не приносит доход, чем сидеть и гуглить, что это и сколько с этим живут. Мне интересно развивать блог, общаться с интересными людьми. Приходишь в гости, начинаете показывать друг другу находки: «Я это сделал! А я сумку сшила!» Это так увлекает, что не до заработка. Так и получается круговорот.
«Важно не сколько дней в жизни осталось, а сколько жизни в твоём дне»
— Как лучше поддержать человека с диагнозом?
— Всё индивидуально. Если человек сказал о диагнозе, он подразумевает диалог. Можно спросить, в каких рамках он готов общаться: звонить, писать. Мы любим человека не за наличие груди, ног, а за то, что он нам близок. С приходом диагноза ничего не меняется. У вас были общие темы: творчество, музыка, путешествия. Продолжайте в том же духе: ходите в кино, делитесь книгами, общайтесь. Не делайте его инвалидом, не говорите «Посиди, я всё сделаю». Наоборот, дайте возможность заботиться о вас, если хочет. Помогайте с детьми, собакой, дайте отдохнуть.
— Что сказать, когда только поставили диагноз?
— Бывает, человек в шоке, первые несколько месяцев ему тяжело. Он не знает, как жить дальше, потому что рак равно смерть. Диагноз как гром среди ясного неба. Дальше проще: от операции до операции, с химии до химии. Выстраивается определённый порядок. Здесь нет верного решения. Нам, как равным консультантам, нельзя говорить «держись», «всё будет хорошо» — это может быть обманом, если станет плохо. Мы не можем спрогнозировать, как будет. Хотя кому-то и от таких фраз может стать легче. Лучше спросить, чего человек хочет. Ко мне, например, заходили каждые пять минут и спрашивали: «Ну как ты, чего-нибудь хочешь?» А мне вообще ничего не хотелось. Приятельница одна приходила и говорила: «Садись, надо есть», «Вставай, нужно гулять». Важно поддерживать активность, держать ритм лечения, вовремя принимать лекарства. Поэтому иногда нужен пинок. Нас не научили просить о помощи. Говорите, люди, что вы хотите. Если нужно отстать, то до какого момента. Близкие не могут всё знать, отсюда рождаются недопонимания.
— Что делать, если человек закрывается, не пускает, а ты переживаешь?
— Ты не проживёшь его жизнь. Я не могу за больного сходить к врачу. Могу помочь составить вопросы, сходить, посидеть у кабинета, но не более. Можно позвонить и сказать: «Я рядом, если что — пиши, звони. Не хочешь об этом говорить — давай о другом». Если человек не хочет говорить ни о чём, нельзя винить себя. Это как с умирающим: даже если ты сидишь рядом 48 часов, человек может уйти в тот момент, когда ты отвернулся. Больной человек забирает много энергии, иногда лучше попросить кого-то помочь. Тяжело, но нельзя себя винить. Ты сделала всё, что могла, всё предложила. Нельзя воспринимать это на свой счёт.
— Что бы вы посоветовали людям с онкологией?
— Терпения, стойкости. Пройдите лечение, вернитесь к жизни. Жалейте себя, позволяйте то, что раньше не позволяли, отдыхайте. Не ищите причины болезни — так случилось. Сейчас надо принять себя, пожалеть и вылечить, идти дальше. Хемингуэй сказал: «Не смей сомневаться, что ты не выдержишь». Каждому посылается столько, сколько он выдержит. Медицина шагнула вперёд. Нет уже той выживаемости в пять лет. Сейчас всё лечится и выявляется на ранних стадиях. Главное — не забивать на себя, проходить диспансеризацию, знать свою родословную. Наше тело всегда делает предупредительные звонки. Предупреждён — значит вооружён. Находите силы радоваться каждому дню. Жизнь непредсказуемая и замечательная. Важно не сколько дней в жизни осталось, а сколько жизни в твоём дне.
Если трудно, можно обратиться к равным консультантам фонда Александра — это люди, пережившие онкологию, прошедшие обучение, находящиеся в ремиссии. Мы помогаем бесплатно, даём психоэмоциональную поддержку, подсказываем достоверные источники, помогаем с маршрутизацией, юридическими вопросами, направляем к психологам. Всегда можно поговорить с человеком, у кого схожая ситуация, и узнать, как он справлялся. Найти нас можно на сайте фонда.
Беседовала Лера Корепанова
Текст Леры Корепановой
Ранее незрячий юрист поделился трудностями воспитания троих детей