В Ярославле малышка с редким заболеванием при каждом шаге ломает ногу

Родители Сони Кочуровой всеми силами пытаются спасти двухлетнюю дочь

У маленькой Сони Кочуровой из Ярославля - тяжелое врожденное заболевание. Малышка не может сама ходить: каждый шаг - новая боль. Сейчас ей всего два годика. Беременность у Елены Кочуровой шла хорошо, но Соня родилась на две недели позже срока. Врачи говори, что малышка здорова, но маме показалось, что у нее немного разные ножки: левая как будто подгибалась вовнутрь. Педиатры, ортопеды и хирургии уверяли, что мама надумывает. Но Елена всё-таки решила пройти плановый осмотр и сделать рентген. Он что-то оборвал в душе мамы. 

- В итоге наш диагноз прозвучал так: "Врождённый латентный сустав обеих костей левой голени", это очень редкое заболевание, - говорит Елена. - Встречаемость данного заболевания 0,3-0,5 %. Данное заболевание очень непредсказуемо, лечится только оперативным путем (это целая серия операций) и, как правило, очень часто возникают рецидивы. Может приводить к ампутации! 

Семья объездила сотню врачей и все давали неутешительные прогнозы. Только в 1,2 Сонечка пошла сама, и тогда у нее сломалась нога в месте этого сустава. Случился патологический перелом. Врачи сказали, что Соня не сможет ходить сама, ей помогал только разгрузочный тяжеленный аппарат. Оперировать Соню врачи боятся. Сейчас девочке уже тяжело ходить: спина искривляется, а нога деформируется. Российские врачи предложили вырезать пораженную зону (сейчас это уже 6 см), но для такой малышки - это половина ноги. Она может остаться тяжелым инвалидом. 

- Для того чтобы ее голеностоп хоть немного работал, так как аппарат у нас без движения в стопе, мы ходим в бассейн, - рассказывает мама девочки. - Ей безумно нравится плавать. Занятие уже закончится, а Софу все не вытащить. Думаю все дело в том, что плавает она без аппарата и в водичке для неё полная свобода. Также ей нравится спортивная гимнастика, но конечно это занятие пока не для неё, но она все равно смотрит на девочек и пытается повторять за ними, - говрит о дочке Елена, - Любит когда ей читают сказки про Гену. Одну книгу мы можем читать целыми днями напролет. Всегда с большим трепетом ждёт когда к нам в лес придут лошадки, смотрит в окно и постоянно спрашивает, придут ли сегодня? И конечно, если мы видим лошадей , то тут же собираемся на улицу кататься. Катается она тихонечко на пони. Также Софа обожает музыку и танцы. Есть у нее любимый музыкальный кот Том, и одна любимая мелодия, Соня подходит к зеркалу ставит его рядышком , включает любимую песню и начинаются танцы, насколько это возможно сделать в нашем тяжеленном аппарате, но она старается танцует ей весело и я радуюсь.

У девочки случился и второй перелом. Теперь Соне нужна дорогостоящая операция в США. Это будет стоить 100 тысяч долларов. У семьи тяжелая ситуация - квартира в ипотеке, за которую нужно платить. Сейчас, к счастью, малышке помогает благотворительный фонд Worldvita. 

Если вы хотите помочь девочке стать здоровой, обратитесь к её маме.